tag:blogger.com,1999:blog-476058821860133282.post2364954046217350439..comments2024-03-28T08:36:56.896+01:00Comments on Le Petit Monde de Oli Dolly: La CMT : quelle est cette maladie neurologique méconnue et comment vivre avecOli Dollyhttp://www.blogger.com/profile/14872667793216040674noreply@blogger.comBlogger48125tag:blogger.com,1999:blog-476058821860133282.post-82157946203886399622023-06-26T00:01:37.204+02:002023-06-26T00:01:37.204+02:00J ai laisse d autres commentaires ailleurs je ne c...J ai laisse d autres commentaires ailleurs je ne connnaissait pas cette terrible maladie je ne savais pas je vous souhaite malgre tout cela et malheureusement c est tout ce que je peux un grand et bon courage a vous surtout et vos proches <br /><br /><br /><br /><br />Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-476058821860133282.post-70070930399918432132020-09-30T02:54:49.822+02:002020-09-30T02:54:49.822+02:00M TOTALEMENT GUÉRIS DU CANCER PAR LE DOCTEUR JAMES...M TOTALEMENT GUÉRIS DU CANCER PAR LE DOCTEUR JAMES HERBAL MEDICINE Est-ce que quelqu'un doute encore des herbes naturelles? J'ai vu la grande importance des herbes naturelles et le merveilleux travail qu'elles ont accompli dans la vie des gens. Je me demande pourquoi les gens dépensent encore leur argent en chirurgie, injections et médicaments chaque fois qu'ils sont malades. Les herbes naturelles peuvent guérir toutes sortes de maladies, y compris l'herpès, le cancer, les brûlures vaginales, les diabétiques, l'asthme, l'EBV, le VIH, l'hépatite, l'élargissement, etc. Je l'ai vu de mes propres yeux. J'ai été guérie du cancer et ma tante et son mari ont été guéris de l'herpès par le Dr James qui utilise des herbes naturelles pour soigner différents types de maladies. Même le Dr James a prouvé au monde entier d'innombrables fois que les herbes naturelles peuvent guérir toutes sortes de maladies et il a guéri d'innombrables personnes en utilisant des herbes naturelles. Je sais que c'est difficile à croire mais je suis un témoignage vivant. Il a préparé des médicaments à base de plantes et me les a envoyés via DHL COURIER DELIVERY SERVICES et je les ai pris comme il me l'avait demandé. 11 jours plus tard, je suis allé à l'hôpital pour faire un bilan de santé, le résultat est sorti et j'ai testé NEGATIVE. Il n'y a aucun mal à essayer des herbes, cela ne vous guérira que de ce que vous êtes, alors pourquoi ne pas essayer les herbes et voir leur efficacité.Sa phytothérapie est facile à boire sans accompagnement .... drjamesherbalmix@gmail.com ..SUSSAN MORRIShttps://www.blogger.com/profile/08728964988321582476noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-476058821860133282.post-87410154127472108522020-02-05T02:09:37.806+01:002020-02-05T02:09:37.806+01:00Je suis vraiment heureux de partager mon témoignag...Je suis vraiment heureux de partager mon témoignage de vie sur ce forum parce que la maladie du VIH que je pense qu'il est impossible de guérir était possible lorsque je rencontre un lanceur de sorts de grille, je sais que beaucoup de gens ont le même problème qu'ils ont du mal à résoudre. je suis malade depuis plus de 4 ans maintenant. je suis allé dans tant d'hôpitaux et je n'ai pas pu trouver de solution à ma maladie. j'ai décidé de discuter de mon problème avec mon amie Mme Susan. elle m'a fait découvrir un puissant lanceur de sorts en Afrique. Je ne crois jamais à la magie noire, jusqu'à ce que mon patron me présente le même homme appelé Dr. Wealthy.qui se trouve être le guérisseur des grilles dans le trou de l'africain, wealthylovespell@gmail.com. je l'ai contacté et il m'a assuré qu'il m'aiderait à guérir la maladie du VIH que j'ai. il m'a dit quoi faire et je lui ai obéi. à ma plus grande surprise, j'ai été guéri en trois jours. après que le sort ait été lancé, j'en profite maintenant pour dire à tous ceux qui ont la maladie de contacter rapidement cet homme et d'obtenir un bon résultat dès que possible, son e-mail est wealthylovespell@gmail.com. ou ajoutez-le sur WhatsApp +2348105150446 est le sort est pour une vie meilleureAnonymoushttps://www.blogger.com/profile/08051332617580716186noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-476058821860133282.post-19417393393082215072019-10-21T04:50:50.912+02:002019-10-21T04:50:50.912+02:00La grande phytothérapie Dr. imoloa est le remède p...La grande phytothérapie Dr. imoloa est le remède parfait contre le VIH. J'ai diagnostiqué le VIH depuis 8 ans et, chaque jour, je suis toujours à la recherche d'un moyen idéal pour se débarrasser de cette terrible maladie, car j'ai toujours su que nous avions besoin car notre santé est ici sur terre. Ainsi, lors de mes recherches sur Internet, j'ai vu différents témoignages sur la façon dont le Dr imoloa avait pu guérir le VIH avec son puissant médicament à base de plantes. J'ai décidé de contacter cet homme, je l'ai contacté pour le médicament à base de plantes que j'ai reçu par le service de courrier DHL. Et il m'a guidé sur comment faire. Je lui ai demandé des solutions pour boire de la phytothérapie pendant deux bonnes semaines. et puis il m'a ordonné d'aller vérifier ce que j'ai fait. voici, j'étais (NEGATIF AU VIH) .Merci Dieu, le docteur imoloa a utilisé son puissant médicament à base de plantes pour me guérir. il soigne également des maladies telles que la maladie de Parkison, le cancer du vagin, l'épilepsie, les troubles anxieux, les maladies auto-immunes, les maux de dos, les entorses dorsales, les troubles bipolaires, les tumeurs au cerveau, les tumeurs malignes, le bruxisme, la boulimie, la maladie du disque cervical, les maladies cardiovasculaires, les néoplasmes, maladie respiratoire, trouble mental et du comportement, fibrose kystique, hypertension, diabète, asthme, arthrite inflammatoire auto-immune. maladie rénale chronique, maladie articulaire inflammatoire, mal de dos, impuissance, spectre de l'alcool féta, trouble dysthymique, eczéma, cancer de la peau, tuberculose, syndrome de fatigue chronique, constipation, maladie intestinale inflammatoire, cancer des os, cancer des poumons, ulcère de la bouche, cancer de la bouche, corps douleur, fièvre, hépatite ABC, syphilis, diarrhée, maladie de Huntington, acné au dos, insuffisance rénale chronique, maladie d'Addison, douleur chronique, maladie de Crohn, fibrose kystique, fibromyalgie, maladie intestinale inflammatoire, maladie fongique des ongles, maladie de Lyme, maladie de Celia, lymphome , Dépression majeure, Mélanome malin, Manie, Mélorhéostose, Maladie de Ménière, Mucopolysaccharidose, Sclérose en plaques, Dystrophie musculaire, Arthrite rhumatoïde, Maladie d'Alzheimer email - drimolaherbalmademedicine@gmail.com / appel ou ........... whatssapp. .... +2347081986098Joyce Hillaryhttps://www.blogger.com/profile/02219411550583410930noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-476058821860133282.post-45472846518249308182019-01-09T01:35:46.521+01:002019-01-09T01:35:46.521+01:00Tout d'abord, yay! Si vous êtes malade? Vous n...Tout d'abord, yay! Si vous êtes malade? Vous n'êtes plus dans le noir, et c'est la moitié de la bataille. Deuxièmement, ne vous découragez pas. Même s’il est difficile de ne pas se faire avoir par les hauts et les bas (il a fallu passer par toute une catégorie de médicaments, des séances de thérapie physique sans fin, des lancers multiples, des spécialistes différents et prendre un médicament tous les jours pour rester en vie. C’est pour moi que je dois dire que j’ai le VIH / Herpès depuis 2003, année où j’ai été violée, que j’ai trouvé quelque chose en quoi croire que je serai sauvé un jour, c’était difficile à dire) et l’épidémie me rappelle comment la maladie. Après avoir eu la chance de rendre visite à mon ami africain à Miami, il m'a parlé du Dr Itua qui réside en Afrique de l'Ouest (Nigéria). Je sais que le pays a beaucoup de choses là-bas, mais je dois juste lui faire confiance et continuer. avec le traitement, heureusement, je le prends pendant deux semaines, comme le Dr Itua me l’a recommandé. Après deux semaines, j’ai passé un test, puis j’ai découvert que j’étais guéri. La phytothérapie n’a aucun effet secondaire et je suis en bonne santé aujourd’hui plus de pilules ni épidémie, je récupère ma vie maintenant, progressivement. Contactez le Dr Itua si vous souffrez des maladies ci-dessous ... VIH / sida, herpès, maladie génitale ou orale, verrue, zona et ampoules, bouton de fièvre, lupus, maladie de Lyme chronique, maladie d'Alzheimer, Parkinson, hépatite A / B. Diabète, cancer. Informations de contact ... drituaherbalcenter@gmail.com Ou numéro Whatsapp ... + 2348149277967. ...Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-476058821860133282.post-89724890128960047192018-10-01T12:25:39.134+02:002018-10-01T12:25:39.134+02:00Bonjour , actuellement suivi pour ma CMT1A je pour...Bonjour , actuellement suivi pour ma CMT1A je poursuis mon cheminement qui est à mon gout très difficile lorsque l'on a pas un bon suivit thérapeutique complet dés le départ .Après avoir était suivit pour mon dos dont j'ai du porter un corset pendant presque un an , j'ai donc étais opérée par un chirurgien spécialisé dans le rachis orthopédique . Il a pu enlever mon hernie discale puis la calcification et enfin réparer les deux discopathies ( plus de disque entre les vertèbres du bas du dos ) L4/L5 et L5/S1 en faisant deux INTRASPINE autrement dit en plaçant deux implants en Silicone et Titane qui ont pour point fort la préservation complète de la mobilité .Ensuite mon chirurgien m'a conseiller de reprendre contact rapidement avec mon neurologue pour ce qui est de la maladie . Cela fait maintenant 6 mois que j'ai été opérée et mon dos me fait plus mal mais en revanche ma jambe droite là où se trouver la sciatique me titille toute la journée et je compte bien en discuter avec le chirurgien le mois d'Octobre arrivant pour mon RDV des 6 mois .Cela dit je me suis tournée vers l'AFM pour une prise en charge complète aussi bien sur le plan administrative que sur celui médical . Ils sont venu à mon domicile et ont recueilli mon parcourt ( médecin , neurologue , kinésithérapeutes , chirurgien , et neurochirurgien qui ne connaissait pas vraiment cette maladie ! ) Avouez que c'est quand même pas très rassurant de venir en consultation chez un spécialiste qui ne connait pas la maladie donc pas les risques ou les contre indications d'ailleurs celui ci je l'ai bannit dés ma sortie de consultation ; il ne me rassurait en rien finalement . L'AFM a tout noté , ils compte me revoir et ils m'ont laisser un pavé à lire sur ma maladie de " Charcot- Marie- Tooth " quelle joie pour moi qui aime apprendre et comprendre . Ma mère est atteinte , ma soeur aussi et mon 3éme fils aussi et chacun d'entre nous ne ressentons pas les même choses et avons pas les même complications .C'est pourquoi j'ai demander à ce que l'on me mette en relation aussi avec un groupe de parole pour pouvoir échanger sur notre maladie et j'attends beaucoup de cette échange croyez -moi !! Cette maladie évolue en moi par poussée très douloureuses et très fatigante au quotidien ce qui rend encore plus compliqué les taches quotidienne comme le ménage . Il faut souvent demandé aux votre de vous aider et chez moi ça complique notre quotidien et je sais pas pour vous mais la MDPH n'octroie pas d'aide ménagère quant il y a au moins deux adultes au sein du foyer alors que mon mari travail et que mes trois enfants sont en classe , on fait comment alors ? Bref il n'y a aps que ça pour les chaussures je ne trouve pas forcement celles qui me conviennent avec mes semelles orthopédique et vous ? Ayant des bas de contentions je suis forcement en jupes toute la journée et avec des baskettes au pied je ne trouve pas ça joli et cela me complexe devant mon mari ou la famille ou des amis . Comment faites vous pour trouver des chaussures confortables et jolies ? Merci je n'ai pas tout dit mais je souhaite avoir ici des témoignages sur vous aussi atteint comme moi de cette maladie . A bientôt sur ce forum : Sabine . srj31430https://www.blogger.com/profile/17995658028459302871noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-476058821860133282.post-64095886815218582692018-09-28T20:06:17.373+02:002018-09-28T20:06:17.373+02:00Ce commentaire a été supprimé par l'auteur.cheyennehttps://www.blogger.com/profile/14370508113278538867noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-476058821860133282.post-36344224420110937692018-09-28T20:05:05.519+02:002018-09-28T20:05:05.519+02:00Ce commentaire a été supprimé par l'auteur.cheyennehttps://www.blogger.com/profile/14370508113278538867noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-476058821860133282.post-89998089606070377252018-09-28T19:56:53.259+02:002018-09-28T19:56:53.259+02:00bizarre je en vois plus le post que j'avais dé...bizarre je en vois plus le post que j'avais déposé ….cheyennehttps://www.blogger.com/profile/14370508113278538867noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-476058821860133282.post-17200006081229080772016-09-10T23:20:57.038+02:002016-09-10T23:20:57.038+02:00Et encore, je trouve qu'ils se sont un peu amé...Et encore, je trouve qu'ils se sont un peu améliorés dans ce domaine depuis 20 ans ;)Oli Dollyhttps://www.blogger.com/profile/14872667793216040674noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-476058821860133282.post-37750145804185440402016-09-10T23:19:58.457+02:002016-09-10T23:19:58.457+02:00Bonjour Sandra, je ne connais pas de kiné spéciali...Bonjour Sandra, je ne connais pas de kiné spécialiste de cette maladie, je ne suis pas certaine que cela existe, mais si tu expliques ta maladie et quels problèmes tu as à un kiné, ça suffira pour qu'il te fasse faire les bons gestes lors de tes séances. Bon courage !Oli Dollyhttps://www.blogger.com/profile/14872667793216040674noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-476058821860133282.post-57998848924324390262016-09-09T13:17:53.037+02:002016-09-09T13:17:53.037+02:00Je confirme pour les chaussures orthopédiques, ce ...Je confirme pour les chaussures orthopédiques, ce ne sont plus des chaussures pour vieilles en dépression stade XIII !!! ;) <br />Je ne sais pas si c'est adapté (il faut demander à un médecin), mais la marque Rieker fait des sandales "orthopédiques". Je mets les guillemets parce que comme ce n'est pas vendu en pharmacie, je ne sais pas si on peut vraiment les qualifier d'orthopédiques. Mais c'est la même forme et le même confort que ce qu'on trouve en pharmacie ;)Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/06092358986724516253noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-476058821860133282.post-87106352083077706932015-02-14T14:28:50.107+01:002015-02-14T14:28:50.107+01:00Bonjour je m'appelle Sandra, j'ai 23 ans j...Bonjour je m'appelle Sandra, j'ai 23 ans je suis atteinte de la Cmt 2 je fais régulièrement de la kinésithérapie et je voulais savoir si quelqu'un connaissait un kine spécialiste de la CMT sur paris et sa banlieue ? <br />Merci beaucoup <br />Super ton blog !<br />Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-476058821860133282.post-62534658524611829022014-03-03T13:40:06.663+01:002014-03-03T13:40:06.663+01:00Bonjour , anonyme , je me permet de vous répondre ...Bonjour , anonyme , je me permet de vous répondre car je suis aussi atteinte d'une CMT 1A . Pour le kiné il suffit de faire un examens chez un neurologue qui déterminera la maladie et qui vous prescrira des séance de kiné ou qui vous orientera vers un rééducateur fonctionnel et qui pourra aussi vous prescrire des semelles très confortable à mettre dans vos chaussures si vous en avez besoin et il vous prescrira en ALD vu que cette maladie fait partie des maladie rare génétique a laquelle vous êtes exonérer pour tous ce qui concerne vos soins en rapport avec la maladie ( les douleurs musculaire par exemple , les radiologies , les appareilles nécessaire en fonctions de vos difficultées etc..) et pour tous ca il faut que ce soit votre médecin traitant qui vous fasse le dossier que vous demanderez a la MDPH de votre région .<br />Je vous souhaite beaucoup de courage et de patiente car les délais d'attente sont de 3 à 6 mois à partir de la date à laquelle vous avez fait partir votre dossier . Vous avez droit à une indemnité compensatrice voir une pension d’invalidité en rapport avec cette maladie qui est reconnue invalidante du fait que nous sommes ne avec un handicape et que jusqu’à présent il faut faire avec car il n'y a pas encore de traitements qui arrête cette maladie . Soignez vous et prenez les aménagements qui vous faciliteront votre vie ( travail , logement sans étage , proximités des supermarchés et le kiné très important dans ce type de maladie car on ne le voit pas de suite mais les atrophie musculaire se font par l'évolution de la maladie ou stagne . Bonne journée à vous .srj31430https://www.blogger.com/profile/17995658028459302871noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-476058821860133282.post-1598589121497000252014-01-19T18:29:36.726+01:002014-01-19T18:29:36.726+01:00je suis atteint de la maladie CMT type 1 A modérée...je suis atteint de la maladie CMT type 1 A modérée. Je suis à la recherche d'un bon Kiné ainsi que d'un neurologue qui connaitrait cette maladie. j'habite la région de Quimper. 06. Si renseignements me contacter au 02 98 56 97 06. merci d'avance et bon courage à vous tous.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-476058821860133282.post-65524089981966731382013-12-30T12:43:26.537+01:002013-12-30T12:43:26.537+01:00Bonjour Iris ! Merci pour ton message ! Je n'a...Bonjour Iris ! Merci pour ton message ! Je n'ai malheureusement pas de solution miracle à part t'encourager à consulter un spécialiste (soit tu en connais déjà un, soit tu peux en consulter un à la Pitié Salpêtrière). On me conseille également de rester active et de faire de la kiné. Il n'y a pas tant de choses d'autres à faire malheureusement.. Courage !Oli Dollyhttps://www.blogger.com/profile/14872667793216040674noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-476058821860133282.post-69364296478756875442013-12-28T13:00:30.586+01:002013-12-28T13:00:30.586+01:00bonjour OLI
je suis atteinte d'une CMT 1B ...bonjour OLI<br />je suis atteinte d'une CMT 1B <br />j'ai été infirmière pendant 37 ans , je suis actuellement en retraite <br />je marchais jusqu'a maintenant avec un déembulateur à 4 roues <br />mais depuis quelques mois , je marche très peu du à une douleur<br />derrière les 2 genoux <br />j'ai très peu d'arthrose , je pense que c'est les ligaments<br />vu que je mets les genoux très en arrière quand je marche <br />j'ai donc pris un fauteuil roulant pour me soulager le plus possible <br />penses-tu qu'il y a une possibilité d'opération ???<br />et faire qui je dois me tourner <br />je dois être en kiné dans un centre auprés de chez moi <br />ARCHE à côté du Mans <br />cois-tu que la kiné peut me soulager ???<br />je m'inscris à ton blog ♥♥♥<br />j'ai 63 ans <br />à bientôt<br />tendresse<br />edith <br />j'ai 2 blogs <br />je te donne les liens <br /><br />http://irissousmonarbre.blogspot.com<br /><br />http://irisombreetlumiere.blogspot.com<br />Edith DUTERTREhttps://www.blogger.com/profile/06296088704747889708noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-476058821860133282.post-79390697342677320242013-11-08T12:10:55.787+01:002013-11-08T12:10:55.787+01:00Bonjour à tous , et à Oli ,
Je découvre actuellem...Bonjour à tous , et à Oli , <br />Je découvre actuellement les bienfaits d'un appareil pour mes douleurs dans le dos et je dois dire que c'est trés agréable et que ça ma soulage à force de faire des séances avec la kiné ; cela s'apelle la TECAR THERAPIE que je recommande à tous qui etes atteint de la maladie de Charcot Marie Tooth c'est évidement sur du long terme que l'on en obtient les bénéfices mais ça vaut la peine de l'essayer car ça travail en profondeur les tissus jusqu'a l'atteinte de 10 cm en profondeur et ça permet au lésions causées de se cicatriser avec une douce chaleure. Il faut pas laisser les choses s'installer mais toujours améliorer notre qualitée de vie tant qu'on le peux !!! bonne journée à toi si tu me lis OLI , tu reste pour moi quelqu'un qu'il faut se rapeller .srj31430https://www.blogger.com/profile/17995658028459302871noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-476058821860133282.post-87536372736792447352013-10-04T16:18:32.886+02:002013-10-04T16:18:32.886+02:00Merci pour ton soutient Oli ! Je fait actuellement...Merci pour ton soutient Oli ! Je fait actuellement de la kiné en piscine et cela me fait beaucoup de bien en plus des massage et des autres exercices. Ce qui me presse c'est d'avoir les résultats d'analyses de sang faites cet éte et que tous mes enfants soient eux aussi diagnostiquer mais les plus jeunes devront attendre le mois de fevrier pour savoir si ils l'ont . Encore beaucoups de stress et de patiente je vais avoir, mais je reste positive quoi qu'il en soit et je vais rester à leurs écoute aussi malgrés les épreuves car c'est eux qui en ont le plus besoin. J'aime ton blog et celui aussi sur les bijoux que je trouve a mon goût. J'habite dans le sud prés de Toulouse alors la Pitié Salpétriére ne serait pas proche de chez moi et merci beaucoup pour tes conseils . Ne change pas !srj31430https://www.blogger.com/profile/17995658028459302871noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-476058821860133282.post-4390294185120885552013-09-27T17:41:16.551+02:002013-09-27T17:41:16.551+02:00Courage Sabine ! Je sais à quel point le dos peut ...Courage Sabine ! Je sais à quel point le dos peut être douloureux vu que j'ai le même souci... Je ne peux malheureusement pas trop t'aider à part te conseiller de continuer la kiné et de consulter un spécialiste de la maladie à la Pitié Salpétrière. Bon courage et bon week-end !Oli Dollyhttps://www.blogger.com/profile/14872667793216040674noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-476058821860133282.post-17531468906381393762013-09-27T17:38:55.134+02:002013-09-27T17:38:55.134+02:00Bonjour Gérard, merci beaucoup pour tes encouragem...Bonjour Gérard, merci beaucoup pour tes encouragements cela me touche beaucoup ! Tu as raison de rester positif car cette maladie ne doit pas t'empécher de vivre ! Et même si cette maladie ne te permet plus de travailler à la police municipale, ca peut aussi être un tremplin pour changer d'orientation de carrière. Tu peux tout à fait exercer d'autres métiers ou d'autres activités. Comme tu dis, la vie continue ! Bon courage et merci pour ton commentaire !Oli Dollyhttps://www.blogger.com/profile/14872667793216040674noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-476058821860133282.post-52641311972277193612013-09-27T17:34:43.697+02:002013-09-27T17:34:43.697+02:00Bonjour Sabine. Les seuls spécialistes de la CMT e...Bonjour Sabine. Les seuls spécialistes de la CMT en France sont à l'hôpital de la Pitié Salpetrière. Je te conseille de te renseigner là bas pour les analyses génétiques. Bon courage ! Oli Dollyhttps://www.blogger.com/profile/14872667793216040674noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-476058821860133282.post-68630591098715558842013-09-25T09:05:54.407+02:002013-09-25T09:05:54.407+02:00Bonjour,
Je m'appelle Sabine et je suis attein...Bonjour,<br />Je m'appelle Sabine et je suis atteinte moi aussi d'une CMT de type1 découverte cet été à l'age de 40 ans . Je te remercie pour ton blog car vraiment je le trouve trés intéréssant et me permet de voir que d'autres on eux aussi la même maladie que moi avec des pathologies différentes .J'aimerai beaucoups dialoguer avec toi car moi aussi mon dos me fait souffrir et la kiné ne me soulage pas car c'est tous les jours que j'ai mal et que je prends des antalgiques pour me soulager, avant je déprimer tout le temps maintenant que je prends de la sérotonine ça m'aide à lutter un peu plus face à la maladie. Réponds moi dés que tu pourras stp <br />bravo à toi oli<br />srj31430https://www.blogger.com/profile/17995658028459302871noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-476058821860133282.post-57085454938082116192013-08-09T20:29:11.967+02:002013-08-09T20:29:11.967+02:00bonjour ,j avais dejas des tremblements essentiels...bonjour ,j avais dejas des tremblements essentiels qui sont apparuent vers l adolecence ,je travaillait dans la police municipale comme educateur a la securité routiere et en 2009 j ai commencer a avoir des crampes et des problemes de marches,j avais les pieds creux mais j y faisait pas de compte et apres des rdv chez un tas de medecin un neurologue a diagostiqué charcot marie tooth en phase severe je marche avec une canne mais des fois j ai les jambes scier mes mains sont atteintes aussi j ai l impression de manier les objet avecdes gants ,mais quoi qu il en soit je vait me battre je suis tres dynamique dans la vie ,je vais perdre mon travail mais je doit renaitre pour avancer avec ce qu il me reste meme si les gens ne comprennent pas ce qu il nous arrive,on avance avec une maladie tellement incomprise ,vive la vie du moment que l on respire... bravo a toi oli meme combatgerard yannicknoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-476058821860133282.post-5896674432314970032013-07-29T23:16:01.272+02:002013-07-29T23:16:01.272+02:00bonsoir ,
Je viens d'apprendre que j'avai...bonsoir , <br />Je viens d'apprendre que j'avais la maladie a caractére dominant car ma mére l'avait aussi car j'avais remarquer qu'elle avait les pieds trés creux quand j'étais petite et ma soeur elle à été diagnostiquer à l'àge de 12 ans car elle tombée souvent à l'école , puis opération des 2 pieds et chaussure de maintient elle a eu 2 enfants qui eux aussi l'ont eu . Pour moi je ne sais toujour pas quels type de variante je suis atteinte , la neurologue m'a expliqué qu'il n'y avais pas de traitement a faire juste des antalgique contre la douleurs et de la kiné qu'elle m'a prescrite et avec ça je suis ressortis pas plus informé sur ma maladie car c'est en nous et il faut vivre avec. merci de me dire ce que je doid faire pour les analyse génétique et ou aller .merci à toi olisrj31430https://www.blogger.com/profile/17995658028459302871noreply@blogger.com