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Cela faisait 3 ans que j'étais sous l'emprise de l'iPhone. J'avoue que je suis pro Apple, leurs produits sont un peu chers mais sont de qualité et facile d'utilisation. Et il faut avouer que leur service après-vente est top !! (Mon Mac Book Pro qui a connu quelques soucis dernièrement a été réparé le jour même).
Mais voila, mon iPhone 3G ramait trop.. Je mettais plus de 10 min à me connecter à internet donc je n'utilisais plus internet ainsi que la plupart des mes applications. Je voulais attendre la sortie de l'iPhone 5 mais n'ayant à ce jour aucune date de sortie officielle (même si apparemment il sortirait en septembre).. J'ai enquêté sur les meilleurs smartphones existants et c'est le Samsung Galaxy S2 qui est sorti du lot.
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Ce sujet est un peu spécial mais je tenais tout de même à rédiger un article sur ce blog. Merci par avance de le lire jusqu'au bout, il s'agit d'un sujet extrêmement important ! Si vous préférez, vous pouvez sauter la partie "description et explication" et regarder directement les petites vidéos. J'espère que cet article améliorera la sensibilisation sur la CMT.
En effet je vais vous parler aujourd'hui d'un sujet qui me tient particulièrement à cœur. Pourquoi me diriez-vous? Parce que je dois vivre avec et que je dois donc m'adapter pour vivre avec le mieux possible. Comme certains d'entre vous le savent peut-être, je suis atteinte de la maladie Charcot-Marie Tooth (appelée CMT).
La CMT est l'une des maladies neurologiques héréditaires les plus fréquentes, mais curieusement elle est très méconnue.. Elle touche environ 30 000 personnes en France, et 500 000 personnes aux USA. Cette maladie doit son nom à 3 médecins qui l'ont découverte / décrite pour la première fois en 1886 : deux français, CHARCOT et MARIE, et un anglais - TOOTH. A noter que cette maladie n'a rien à voir avec la maladie de Charcot ou avec la Sclérose Latérale Amyotrophique.
La CMT est une maladie génétique héréditaire, neuromusculaire, et évolutive. Elle atteint les nerfs périphériques provoquant souvent une amyotrophie des mollets, des avant-bras et des mains. Il y a plusieurs formes de CMT qui se différencient par leur mode de transmission, leur localisation génétique, la partie du nerf affectée : les CMT de type 1, les CMT de type 2, les CMT liées à l'X..
La CMT n'entame pas l'espérance de vie, mais il n'y a aucune remède connu à ce jour. Elle est due à une anomalie génétique transmise par au moins un des parents.
Comment la diagnostiquer?
La CMT est diagnostiquée à l'aide de l’électromyogramme, d'une analyse génétique à partir d'une prise de sang et parfois à l'aide d'une biopsie nerveuse. Ces examens aident à déterminer de quel type et de quel sous-type de CMT est atteint chaque patient.
Comment se manifeste-t-elle?
Les premiers signes concernent généralement les pieds qui se creusent, deviennent insensibles et peu stables. Tout cela provoque des chutes, des entorses, des difficultés à courir, des orteils en "griffe".. L'atteinte des mains n'est pas systématique et apparait généralement après plusieurs années d'évolution : les mouvements fins peuvent être difficiles à exécuter, il y a une diminution de force. Les déformations et l'amyotrophie sont variables, par contre la fatigue, l'équilibre instable, la station debout pénible, la montée d'escaliers difficile, et l'habileté manuelle fortement diminuée sont constants.
Comment évolue-t-elle?
La CMT évolue en général lentement, mais parfois en poussées en particulier à l'adolescence, quelque fois lors d'une grossesse, de la ménopause, d'une situation de stress... Chaque cas est particulier.
La gravité de l'atteinte est variable d'un patient à l'autre y compris dans une même famille, et rien ne permet de prédire l'évolution. Le degré de handicap peut aller d'une simple gêne à la marche jusqu'à l'usage d'un fauteuil roulant (peu fréquent - environ 10% des cas - évidemment je suis dans ce cas là sinon ce n'est pas drôle lol).
Comment accompagner médicalement les personnes atteintes de cette maladie?
Même si il n'existe à ce jour aucun traitement curatif, il est important de prendre des mesures préventives :
- La kinésithérapie est essentielle pour retarder la survenue de déformations importantes et l'amyotrophie. La rééducation doit être douce et le plus souvent passive (mobilisation des articulations, massages..). Je fais moi même de la kinésithérapie pour mon dos qui me fait beaucoup souffrir. Cependant il ne faut jamais forcer ou faire de la musculation intensive, car un muscle fatigué se détériore plus vite.
- L'usage d'une canne, le port d’attelles, de chaussures orthopédiques (j'en porte moi même car mon pied gauche me fait souffrir, je vous rassure les chaussures orthopédiques sont tout de même plus esthétiques qu'il y a 20 ans) permet de retrouver une certaine stabilité, diminue le risque de chutes et prolonge la marche.
- La chirurgie orthopédique peut apporter un soulagement et un maintien de la marche, mais n'arrête pas l'évolution de la maladie. Diverses interventions peuvent être possible selon l'âge du malade et son état orthopédique. La chirurgie de la main peut restaurer la fonction de pince (opération chirurgicale dont j'ai bénéficié en 1998 et c'est une des rares qui a vraiment bien fonctionné).
- L'utilisation d'un ordinateur redonne de l'autonomie, notamment aux étudiants. L'usage d'un fauteuil roulant manuel ou électrique redonne une autonomie de déplacement.
Comment vivre avec la CMT?
- Le handicap est variable. Le choix du métier est essentiel afin de tenir compte de l'évolution possible : il vaut mieux éviter un travail demandant une station debout prolongée ou de nombreux déplacements, ou demandant une grande dextérité manuelle. Le choix du lieu de résidence est lui aussi important : éviter les maisons avec escaliers..
- La compréhension de l'entourage est essentielle dans l'acceptation de la maladie, en particulier chez les enfants (je parle en connaissance de cause). Un enfant peut pratiquer un sport à condition que l'éducateur soit conscient de ses limites et qu'il intègre à un poste compatible avec son handicap. Pour leur développement, les enfant ont besoin dans la mesure du possible de faire les mêmes activités que leurs camarades. Ils admettent difficilement d'être mis à part, mais acceptent des compromis si ils peuvent participer.
- Rencontrer d'autres personnes concernées afin de rompre l'isolement.
- Ne pas hésiter à accepter des aides techniques : utilisation d'un fauteuil roulant (parfois certaines personnes ont du mal à franchir le cap mais cela donne vraiment une plus grande autonomie dans les déplacements), utilisation d'un véhicule adapté (par exemple conduire avec une boule au volant, avoir une plateforme électrique à l'arrière..), un aménagement de poste à votre travail (certaines sociétés le proposent aux personnes reconnues travailleurs handicapés)
Si vous comprenez l'anglais, je vous conseille de regarder ces 2 vidéos témoignages qui décrivent très bien et très simplement la CMT et comment vivre avec (je trouve qu'elles sont particulièrement bien faites) :
Je viens d'apprendre qu'un documentaire américain est en train d'être réalisé sur cette maladie. Il s'intitule BERNADETTE, et comme son nom l'indique il montre le quotidien de Bernadette, une jeune américaine de 32 ans atteinte de CMT : elle y décrit ses symptômes, comment elle vit avec cette maladie au quotidien, son combat pour sensibiliser la population sur cette maladie...
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Il y a quelques mois une amie m'avait annoncé qu'une boutique New Look allait bientôt ouvrir à La Défense ! J'étais plus que ravie par cette bonne nouvelle puisque j'adore cette marque, et à chaque fois que je voulais acheter des vêtements là bas, je devais aller à la boutique des Halles (et c'est pas très facile avec mon fauteuil roulant).
Il y a une semaine, j'ai participé à 2 concours / tirages au sort (l'un était sur le blog mode de Marion Rocks et l'autre sur le blog mode de The Brunette) pour gagner une invitation pour 2 personnes pour assister à la Garden Party New Look à La Défense (pour célébrer l'ouverture de la boutique) le 26 juillet. J'ai eu la chance (c'est si rare que j'aurais dû jouer au loto ce jour là) d'être tirée au sort sur le blog de The Brunette (un grand merci à elle). J'ai donc pu aller à la Garden Party avec une amie (qui adore aussi cette marque).
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Bon apparemment, on a une saison d'avance cette année. L'été, c'était en avril (et je ne m'en plaignais pas puisque j'adoreeee le soleil) et maintenant nous sommes en automne... Si ça continue comme ça, je pense que l'on va pouvoir sortir nos skis en septembre. Histoire de nous réchauffer un peu, parlons d'une destination ensoleillée : Miami (même si en ce moment c'est la saison des ouragans)
J'y suis allée une première fois avec une amie pour Thankgiving 2005 (lors de mon année aux USA), c'était une très bonne expérience puisque nous étions logées dans une famille américano-colombienne. Nous avons donc pu en apprendre plus sur la vie là bas et sur leur culture. Exemple de différences culturelles : la famille nous a proposé un sandwich à la dinde pour le petit-déjeuner.
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Deux séries différentes ont été produites au même moment et sur le même thème : l'ascension au pouvoir de Rodrigo Borgia qui deviendra le Pape Alexandre VI à la fin du XVème siècle
The Borgias : série réalisée par Neil Jordan pour la chaine américaine Showtime. Cette série canado-irlando-américaine a été produite dans la continuité de la série Les Tudors (qui s'est terminée l'année dernière après 4 saisons). La 1ere saison a été diffusée aux USA en avril/mai 2011 sur Showtime et contient 9 épisodes de 52 minutes. Elle a rencontré un franc succès et la chaine américaine a donc commandé une 2ème saison.
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Je suis une jeune fille qui aime beaucoup de choses dans la vie, et je veux également beaucoup de choses... Et c'est ça qui est un peu difficile à gérer (surtout pour ma CB).
En matière de mode, voici les derniers produits qui m'ont tapé dans l’œil (j'ai déjà commandé certains d'entre eux.. je sais je suis faible ^_^) :
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*Attention : si vous n'avez pas encore vu le tout dernier film de Harry Potter, cet article peut contenir des spoilers*
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Pour ceux qui ne le savent pas, je baigne dans le milieu des mangas et de l'animation japonaise depuis mon enfance, et j'ai assisté à de nombreuses conventions sur le sujet (j'y ai d'ailleurs rencontré certains de mes meilleurs amis). Cependant, cela fait bien 5-6 ans que je n'y avais pas mis les pieds pour diverses raison (trop de monde, sujet devenu trop commercial..).
J'aime (et regarde) de nombreuses séries TV mais je n'avais encore jamais eu l'occasion d'aller à un Comic Con (l'un de me rêves est d'assister au Comic Con de San Diego *_*).
Cette année, j'ai décidé d'aller à Japan Expo / Comic Con 2011 qui avait lieu du 30 juin au 3 juillet au Parc des Expositions de Villepinte. J'étais motivée (malgré le trajet à parcourir : plus d'une heure pour y aller et RER B bondé) pour essentiellement 2 raisons (sans parler du fait que c'était aussi l'occasion de revoir certains amis que je ne vois pas si souvent):
1 - la présence en tant qu'invitée d'honneur de Yumiko Igarashi, dessinatrice des mangas Candy Candy, Georgie, Mayme Angel, Heidi, Croque-Pockle.. qui est l'une de mes mangakas préférées.
2 - la présence du cast de la série TV britannique Merlin (que j'adore!!)
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Qu'est-ce que j'ai vu au cinéma ces derniers temps (8 films au total) ?
- Beginners : je n'avais vu aucune bande annonce avant d'aller voir le film, mais je savais qu'il y avait deux acteurs que j'aimais bien, Ewan McGregor et Mélanie Laurent, donc je suis partie confiante. L'affiche du film avait l'air assez gai donc je me suis dit que j'allais rire un peu (j'en avais besoin ce jour là).
Ce n'est pas que j'ai été déçue, mais ce n'est pas du tout ce à quoi je m'attendais. Ce film n'était pas drôle du tout, c'était plutôt assez déprimant. Mais je n'ai pas trouvé ça nul pour autant, le sujet était bien traité, les acteurs sont bons et surtout très touchants, mais c'est juste que le rythme du film est très très lent, donc on a l'impression que le film dure 3h. Malgré le fait que le film ne soit pas très gai, il donne un message positif : que l'on peut commencer à vivre à n'importe quel age : 20 ans, 50 ans, 80 ans..
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Il y a quelques jours, M6 avait invité quelques blogueurs pour nous présenter Soda, sa nouvelle sitcom. Les acteurs de la série étaient également présents.
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