Comme chaque année, je publie un petit article sur la maladie dont je suis atteinte, la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT), dont septembre est le mois officiel de sensibilisation. J'ai reçu beaucoup de commentaires positifs suite à la publication de mes deux premiers articles sur ce blog, et je vous remercie vraiment tous pour le soutien que vous m'apportez ! Si mes articles peuvent aider à sensibiliser plus de monde sur cette maladie, j'en suis ravie !
J'ai également reçu des messages / e-mails de personnes atteintes de CMT qui sont tombées sur mon blog, et leurs témoignages / commentaires me touchent tous beaucoup ! Sachez que je peux apporter mon soutien, mais que je n'ai aucune connaissance / compétence médicale (je préfère le préciser car certaines personnes m'ont posé des questions médicales et je ne peux malheureusement pas vous donner une vraie réponse, à part partager avec vous mon cas personnel).
Il y a quelques jours, j'ai publié un nouveau témoignage sur un blog américain pour aider à la sensibilisation sur la CMT. Je parle notamment de ma frustration que l'on parle si peu de la maladie en France et qu'il n'y ait quasiment jamais de nouveaux contenus sur le sujet pour améliorer la sensibilisation (comme des témoignages vidéos ou écrits, des articles de presse...). Nous sommes fin 2013 et l'association française ne fait encore aucune sensibilisation sur les réseaux sociaux (néanmoins je leur ai suggéré l'idée)...
Depuis un an, j'ai parfois de plus en plus de mal à respirer (et c'est pire quand je suis allongée, à un tel point que cela peut m’empêcher de dormir ou me réveiller). Il y a 15 ans j'avais déjà fait une série de tests respiratoires à l'hôpital Beaujon suite à une gêne respiratoire, et on m'avait diagnostiqué de l'asthme. Cependant j'ai changé plusieurs fois de traitement car rien ne me soulageait vraiment. En début d'année, je suis allée voir un pneumologue qui m'a fait faire des tests respiratoires et qui m'a annoncé son diagnostic : mes poumons vont très bien, ainsi je n'ai jamais été asthmatique (c'est pourquoi aucun traitement ne me soulageait). Ainsi, il m'a dit que mes soucis respiratoires étaient causés soit à cause d'un problème au cœur, soit à cause de ma maladie. Après avoir fait des tests, un cardiologue m'a rassurée car mon cœur va très bien. Et c'est là que la galère commence : prendre rendez-vous avec un spécialiste de la CMT. Il y en a très peu en France, et à Paris ils ne consultent qu'au service de Myologie de l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière.
J'ai donc appelé début janvier pour prendre rendez-vous (bien entendu mon médecin généraliste m'avait déjà rédigé une lettre pour me renvoyer vers un spécialiste consultant dans cet hôpital), sauf que l'on m'a dit qu'il fallait d'abord que je vois un neurologue qui me renverrait ensuite vers cet hôpital. Cependant, c'est l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière qui m'avait diagnostiqué la maladie de CMT et j'avais leur diagnostic devant mes yeux... Ainsi, après avoir insisté longuement au téléphone, et après avoir envoyé tout mon dossier médical à cet hôpital, j'ai finalement pu décrocher un rendez-vous avec un spécialiste de la maladie de CMT fin mai. Je savais que ce spécialiste n'allait pas me sortir une solution miracle d'un coup, mais c'était déjà une première victoire...
Je me rends donc au service de myologie fin mai, et là j'apprends que le spécialiste de la CMT avec qui j'avais rendez-vous avait quitté ce service. Apparemment, prévenir les patients n'est pas dans les habitudes du service... Heureusement, je ne suis pas venue pour rien puisque j'ai tout de même vu une neurologue très gentille qui m'a posé un tas de questions (depuis la césarienne de ma mère) sur comment la maladie se manifeste chez moi et sur ma vie quotidienne. Elle a ensuite testé ma force, puis a terminé le rendez-vous en me prescrivant une IRM ainsi que d'autres tests. Je vous fais grâce des détails de l'IRM (qui fut une vaste blague) que j'ai faite dans un autre hôpital (ben oui, sinon c'est pas drôle) mais en tout cas tout va bien de ce côté là. J'ai rendez-vous début octobre pour faire d'autres tests. Mais on m'a précisé que je ne pouvais pas prendre de RDV avec un nouveau spécialiste de la CMT avant cette date, car ils ne savaient pas quand le nouveau spécialiste allait arriver dans le service. Je reste donc sans réponse à mes problèmes respiratoires qui se sont aggravés à un point que cela m’empêche parfois de dormir... En bref, il faut vraiment avoir le cœur bien accroché (heureusement le mien va bien, c'est déjà ça) pour essayer de trouver des réponses (et surtout une solution) !
C'est vraiment dommage qu'il y ait si peu de spécialistes sur cette maladie qui consultent à Paris, alors qu'elle touche pas mal de personnes...
Dans mes articles précédents, je vous parlais du documentaire américain sur la CMT, intitulé BERNADETTE, qui était en train d'être réalisé. Il a été projeté dans plusieurs festivals de films, et le documentaire sort enfin en DVD (pour fêter sa sortie, il y a une projection spéciale organisée demain à Los Angeles) et vous pouvez le commander dés maintenant sur ce site ! J'ai hâte de recevoir mon exemplaire pour enfin pouvoir le découvrir, et j'espère qu'il aidera à sensibiliser plus de gens sur ce qu'est la maladie de Charcot-Marie-Tooth.
Je n'ai malheureusement pas trouvé de nouveau contenu à partager avec vous en français, néanmoins je partage tout de même ci-dessous quelques nouvelles vidéos en anglais parlant de la maladie (les associations anglaises et américaines font beaucoup d'efforts pour partager de nouveaux témoignages).
Quelle est la maladie de Charcot-Marie-Tooth (témoignage de Bernadette)
Témoignage de 2 britanniques : Karen et Catherine Butcher
Bernadette répond aux questions d'enfants issus de la même école que Grace, qui est elle aussi atteinte de CMT
Témoignage de John Scarduzio, le père de Bernadette
Vous savez que vous êtes atteints de CMT quand... (Partie 1)
Vous savez que vous êtes atteints de CMT quand... (Partie 2)
Cuisiner lorsque vous êtes atteints de CMT...
N'hésitez pas à partager cet article (ainsi que les deux précédents : La CMT : quelle est cette maladie neurologique méconnue et comment vivre avec & Sensibilisation sur la Maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT)) autour de vous, cette maladie est trop méconnue alors qu'elle touche un grand nombre de personnes. De plus, elle reste aujourd'hui incurable. C'est pourquoi faire de la sensibilisation autour est primordial !
C'est pas possible ces médecins... Courage ma Oli!Chacha
RépondreSupprimerMerci Chacha ! Vivement que l'on se voit que je te raconte tout !
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