Septembre : mois de sensibilisation sur la maladie de CMT

Cela fait maintenant 4 ans que je vous parle au moins une fois par an sur ce blog de la maladie de Charcot-Marie-Tooth - appelée aussi CMT (maladie dont je suis moi même atteinte).

Pour rappel, la CMT est une maladie génétique héréditaire, neuromusculaire, et évolutive, qui touche 1 personne sur 2 500. Cette maladie doit son nom à 3 médecins qui l'ont découverte / décrite pour la première fois en 1886 : deux français, CHARCOT et MARIE, et un anglais - TOOTH. A noter que cette maladie n'a rien à voir avec la maladie de Charcot ou avec la Sclérose Latérale Amyotrophique. Elle atteint les nerfs périphériques provoquant souvent une amyotrophie des mollets, des avant-bras et des mains.

Si vous voulez en savoir plus sur cette maladie (et mon expérience personnelle), je vous conseille de lire mes anciens posts :

- La CMT : quelle est cette maladie neurologique méconnue et comment vivre avec (publié en 2011)
- Sensibilisation sur la Maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT) (publié en 2012)
- Sensibilisation sur la maladie de CMT (publié en 2013)

Depuis plusieurs années déjà, septembre est le mois de la sensibilisation sur cette maladie (même si c'est quelque chose qu'il est nécessaire de faire tout le long de l'année). Je n'ai pas grand chose de nouveau à vous dire depuis l'année dernière, mais je tenais quand même à rédiger ce petit article pour au moins partager avec vous le nouveau contenu créé par les associations américaines pour mieux sensibiliser le public sur cette maladie trop méconnue et pour récolter des dons pour la recherche.

Un grand merci à Stéphanie (une super nana) qui a eu la bonne idée de parler de la maladie de CMT sur son blog Hand In Cap (que je vous recommande vivement de consulter) et qui m'a donné l'opportunité de m'exprimer sur mon experience personnelle.

Les principaux sites à visiter pour trouver + d'infos sur la maladie de CMT :
- CMT France
- CMTA (association américaine)
- Hereditary Neuropathy Foundation (autre association américaine)
- CMT UK

Et voici quelques nouvelles vidéos à regarder et à partager autour de vous :

Arthur Kade sponsorise le lancement de la sensibilisation sur la maladie de Charcot Marie Tooth en 2014 (cela a lieu tous les ans en septembre)

Présentation de l'association américaine Hereditary Neuropathy Foundation

The Faces of CMT

Courte intervention de John (atteint de CMT)

Courte intervention de Estela (atteinte de CMT)

Courte intervention de Kerin (atteinte de CMT)

Courte intervention de Robert Moore (CEO de Internet Media Labs et mari de Allison Moore)

Tous les ans, je reçois des commentaires, emails, messages privés sur Facebook... de soutien, et je vous en remercie car cela m'encourage vraiment à continuer cette bataille !

XOXO, O.D.

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Mes clips et passages TV préférés du moment

Bonjour ! Voici ci-dessous les dernières vidéos (clips vidéos, extraits d'émissions, témoignages...) qui m'ont plu ces dernières semaines !

- Christmas (Baby Please Come Home), de Lucy Hale : comme j'adore la période de Noël et écouter des chants de Noël, j'ai regardé les CMA Christmas 2013, pendant laquelle l'actrice Lucy Hale (de la série Pretty Little Liars) a avoué qu'elle a toujours été une immense fan des Hanson et que Snowed In a toujours été son album de Noël préféré. Lucy Hale a d'ailleurs chanté Christmas (Baby Please Come Home) lors de cette soirée.

- Cannonball, par Lea Michelle : Lea Michelle (qui joue notamment l'un des rôles principaux dans la série Glee), va sortir son tout premier album solo en 2014. Pour le promouvoir, elle vient de sortir son premier single, Cannonball, qu'elle a notamment interprété dans l'émission américaine The Ellen DeGeneres Show. Ce n'est plus un secret, Lea Michelle chante vraiment très bien (elle a d'ailleurs commencé dans la comédie musicale Les Misérables), et Cannonball est un titre puissant, dont les paroles font forcément penser au décès de l'acteur Cory Monteith (qui était aussi son fiancé).

- Say Something, par Alex & Sierra : Alex & Sierra ont participé à la dernière saison de l'émission The X Factor USA (dans la catégorie "Groupes") ! Ils étaient mes préférés (avec Rion Paige). Alex & Sierra sont en couple, mais ils ont surtout une telle harmonie et complicité entre eux lorsqu'ils chantent, que toutes leurs reprises (qui sont en général assez remodelées) sont juste magnifiques !

- Toxic (chanson de Britney Spears), ré-interprétée par Alex & Sierra : Toxic fut la chanson que Alex & Sierra ont interprétée à leur manière lors de leur toute première audition à The X Factor USA. J'aime tellement cette version !

- Lettre à France, reprise par Nolwenn Leroy : reprise d'une magnifique chanson par Nolwenn Leroy lors de l'anniversaire de Line Renaud à la TV. Cette chanson me touche particulièrement !

- You Know I'm No Good, par Cœur de Pirate (clip officiel) : la chanteuse canadienne, qui est maintenant maman, a sorti un album de reprises anglo-saxonnes fin janvier (album disponible sur Amazon). Lorsque j'ai vu qu'elle avait repris You Know I'm No Good, j'avoue avoir eu très peur, car j'adore la version originale de Amy Winehouse. Et finalement, ce fut une excellente surprise ! Cœur de Pirate interprète la chanson de manière totalement différente (et elle a d'ailleurs une voix mélancolique et un peu enfantine que j'aime beaucoup mais qui est radicalement différente de celle d'Amy Winehouse), et ça passe très bien. J'aime vraiment beaucoup cette nouvelle version (même si j'adore toujours autant la version originale très jazzy) !

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Mes clips et passages TV préférés du moment

Bonjour ! Voici ci-dessous les dernières vidéos (clips vidéos, tutorials, publicités...) qui m'ont plu ces dernières semaines !

- I Told My Kids I Ate All Their Halloween Candy 2013 (extrait de l'émission Jimmy Kimmel Live) : depuis plusieurs années, l'émission américaine Jimmy Kimmel Live diffuse après Halloween une compilation de moments filmés par des parents, qui ont dit à leurs enfants qu'ils avaient mangé tous leurs bonbons récoltés lors de la nuit d'Halloween. C'est cruel, mais tellement drôle ! Mon moment préféré de cette vidéo est le petit blond qui hurle à ses parents "I HATE YOUUUU".

- You Belong With Me, par Lennon & Maisy Stella : ces deux talentueuses jeunes filles (qui sont aussi trop mignonnes) jouent dans la série américaine Nashville, et reprennent de temps en temps des titres de musique country, comme par exemple Ho Hey (de The Lumineers). Cette fois ci, Lennon & Maisy Stella ont repris en live lors de la cérémonie des CMA 2013 (Country Music Awards 2013) un bout du célèbre titre de Taylor Swift, You Belong With Me ! Je pense vraiment qu'on a pas fini d'entendre parler de ces deux actrices / chanteuses !

- Born This Way, par Rion Paige (The X Factor USA) : comme j'aime beaucoup les concours de chants (et que je sais que les pays anglo-saxons ont un niveau très élevé), je suis cette année les versions américaines de The Voice et The X Factor. Et dans l'émission The X Factor USA, une candidate a attiré mon attention dés le début : Il s'agit de Rion Paige, âgée de seulement 13 ans, qui est très talentueuse, tout en étant très courageuse puisqu'elle est atteinte d'un handicap moteur (elle a les deux poignets atrophiés depuis la naissance, mais je ne sais pas si c'est à cause d'une maladie ou pas). Regardez la vidéo ci-dessous dans laquelle elle interprète Born This Way (de Lady Gaga), et vous constaterez le talent qu'elle a (tout en transmettant beaucoup d'émotions) !

- Témoignage de Virginia, qui a également la maladie de Charcot Marie Tooth (CMT) : voici le témoignage très émouvant (en anglais) de Virginia, qui est également affectée par la maladie de CMT (comme moi) et qui l'a malheureusement passée à ses enfants. Il est très important de faire de la sensibilisation sur cette maladie trop méconnue, donc n'hésitez pas à partager ce témoignage autour de vous ! Merci !

- Your Song, par Rion Paige (The X Factor USA) : je ne vais pas vous re-présenter l'adorable Rion Paige puisque je l'ai déjà fait plus haut, mais j'adore son interprétation de You Song (qui est une magnifique chanson) !

- Quand On Prie La Bonne Étoile (chanson tirée du dessin animé Pinocchio), par Nolwenn Leroy : J'adore l'univers de Disney, dont les chansons, et je suis enchantée par l'album de reprises We Love Disney (disponible ici) ! Certaines reprises (Un Jour Mon Prince Viendra, L'Amour Brille sous les Étoiles...)  me plaisent plus que d'autres (j'aime moins L'Air du Vent par Jenifer, Supercalifragilistic par Al.hy... ), mais cet album est quand même une belle réussite ! Je suis bien contente que Nolwenn en fasse la promotion, car sa reprise de Quand On Prie La Bonne Étoile est l'une de mes préférées de l'album!

- Royals, reprise par les Florida State University AcaBelles : Royals est une chanson de Lorde qui a été formidablement reprise dans la vidéo ci-dessous par une chorale universitaire. Même si j'adoooore la chanson originale, il faut avouer que ces jeunes femmes l'ont vraiment très bien reprise !

- Perfume (clip officiel), de Britney Spears : Perfume est le second single de Britney Spears tiré de son nouvel album, Britney Jean (que je n'ai pas encore eu l'occasion d'écouter). Et là j'ai envie de dire : ENFIN !! Je n'aime déjà pas trop l’électro à l'origine, et j'aime encore moins Britney Spears version électro. Avec Perfume, elle nous offre une magnifique ballade qui me rappelle un peu son ancien style plus pop (notamment Everytime, sa plus ballade) ! Je préfère nettement cette Britney là ! Pour la petite histoire, la chanteuse profite de ce clip pour faire un peu de pub pour son parfum Fantasy (que j'adore et dont je vous avais déjà parlé).

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Sensibilisation sur la maladie de CMT

Comme chaque année, je publie un petit article sur la maladie dont je suis atteinte, la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT), dont septembre est le mois officiel de sensibilisation. J'ai reçu beaucoup de commentaires positifs suite à la publication de mes deux premiers articles sur ce blog, et je vous remercie vraiment tous pour le soutien que vous m'apportez ! Si mes articles peuvent aider à sensibiliser plus de monde sur cette maladie, j'en suis ravie !

J'ai également reçu des messages / e-mails de personnes atteintes de CMT qui sont tombées sur mon blog, et leurs témoignages / commentaires me touchent tous beaucoup ! Sachez que je peux apporter mon soutien, mais que je n'ai aucune connaissance / compétence médicale (je préfère le préciser car certaines personnes m'ont posé des questions médicales et je ne peux malheureusement pas vous donner une vraie réponse, à part partager avec vous mon cas personnel).

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Mon mois de septembre sur Instagram

Cela faisait un petit moment que je voulais lancer cette nouvelle rubrique (qui sera sûrement mensuelle) assez personnelle puisqu'elle va me permettre de partager (ou de re-partager si vous me suivez déjà sur Instagram, mon pseudo étant olidolly09) avec vous quelques unes des photos que j'ai prises (via cette application que j'adore) ce mois-ci.

Je ne savais même pas que ce livre existait, mais je l'ai découvert par surprise dans ma boite aux lettres (une collègue me l'a gentiment offert pour me réconforter après mon petit accident de voiture)

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Sensibilisation sur la Maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT)

L'année dernière, je vous avais parlé d'un sujet qui me tenait vraiment à cœur : la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT), maladie dont je suis atteinte depuis ma naissance.

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Les 25 ans du Téléthon : soutenez cette noble cause

Le Téléthon, qui aura lieu les 2 et 3 décembre prochains, fête ses 25 ans cette année ! Vous avez bien sûr tous entendu parler du Téléthon :  il s'agit d'une campagne annuelle (lancée par l'AFM) qui a pour but de sensibiliser la population sur les maladies neuromusculaires et de récolter de nombreux dons pour aider les malades ainsi que la recherche. Chaque année, une célébrité est choisie pour parrainer cet évènement, et cette année c'est Gad Elmaleh qui est le parrain du Téléthon.

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La CMT : quelle est cette maladie neurologique méconnue et comment vivre avec

Ce sujet est un peu spécial mais je tenais tout de même à rédiger un article sur ce blog. Merci par avance de le lire jusqu'au bout, il s'agit d'un sujet extrêmement important ! Si vous préférez, vous pouvez sauter la partie "description et explication" et regarder directement les petites vidéos. J'espère que cet article améliorera la sensibilisation sur la CMT.

En effet je vais vous parler aujourd'hui d'un sujet qui me tient particulièrement à cœur. Pourquoi me diriez-vous? Parce que je dois vivre avec et que je dois donc m'adapter pour vivre avec le mieux possible. Comme certains d'entre vous le savent peut-être, je suis atteinte de la maladie Charcot-Marie Tooth (appelée CMT).

La CMT est l'une des maladies neurologiques héréditaires les plus fréquentes, mais curieusement elle est très méconnue.. Elle touche environ 30 000 personnes en France, et 500 000 personnes aux USA. Cette maladie doit son nom à 3 médecins qui l'ont découverte / décrite pour la première fois en 1886 : deux français, CHARCOT et MARIE, et un anglais - TOOTH. A noter que cette maladie n'a rien à voir avec la maladie de Charcot ou avec la Sclérose Latérale Amyotrophique.

La CMT est une maladie génétique héréditaire, neuromusculaire, et évolutive. Elle atteint les nerfs périphériques provoquant souvent une amyotrophie des mollets, des avant-bras et des mains. Il y a plusieurs formes de CMT qui se différencient par leur mode de transmission, leur localisation génétique, la partie du nerf affectée : les CMT de type 1, les CMT de type 2, les CMT liées à l'X..

La CMT n'entame pas l'espérance de vie, mais il n'y a aucune remède connu à ce jour. Elle est due à une anomalie génétique transmise par au moins un des parents.

Comment la diagnostiquer?

La CMT est diagnostiquée à l'aide de l’électromyogramme, d'une analyse génétique à partir d'une prise de sang et parfois à l'aide d'une biopsie nerveuse. Ces examens aident à déterminer de quel type et de quel sous-type de CMT est atteint chaque patient.

Comment se manifeste-t-elle? 

Les premiers signes concernent généralement les pieds qui se creusent, deviennent insensibles et peu stables. Tout cela provoque des chutes, des entorses, des difficultés à courir, des orteils en "griffe".. L'atteinte des mains n'est pas systématique et apparait généralement après plusieurs années d'évolution : les mouvements fins peuvent être difficiles à exécuter, il y a une diminution de force. Les déformations et l'amyotrophie sont variables, par contre la fatigue, l'équilibre instable, la station debout pénible, la montée d'escaliers difficile, et l'habileté manuelle fortement diminuée sont constants.

Comment évolue-t-elle? 

La CMT évolue en général lentement, mais parfois en poussées en particulier à l'adolescence, quelque fois lors d'une grossesse, de la ménopause, d'une situation de stress... Chaque cas est particulier.

La gravité de l'atteinte est variable d'un patient à l'autre y compris dans une même famille, et rien ne permet de prédire l'évolution. Le degré de handicap peut aller d'une simple gêne à la marche jusqu'à l'usage d'un fauteuil roulant (peu fréquent - environ 10% des cas - évidemment je suis dans ce cas là sinon ce n'est pas drôle lol).

Comment accompagner médicalement les personnes atteintes de cette maladie?

Même si il n'existe à ce jour aucun traitement curatif, il est important de prendre des mesures préventives :

- La kinésithérapie est essentielle pour retarder la survenue de déformations importantes et l'amyotrophie. La rééducation doit être douce et le plus souvent passive (mobilisation des articulations, massages..). Je fais moi même de la kinésithérapie pour mon dos qui me fait beaucoup souffrir. Cependant il ne faut jamais forcer ou faire de la musculation intensive, car un muscle fatigué se détériore plus vite.

- L'usage d'une canne, le port d’attelles, de chaussures orthopédiques (j'en porte moi même car mon pied gauche me fait souffrir, je vous rassure les chaussures orthopédiques sont tout de même plus esthétiques qu'il y a 20 ans) permet de retrouver une certaine stabilité, diminue le risque de chutes et prolonge la marche.

- La chirurgie orthopédique peut apporter un soulagement et un maintien de la marche, mais n'arrête pas l'évolution de la maladie. Diverses interventions peuvent être possible selon l'âge du malade et son état orthopédique. La chirurgie de la main peut restaurer la fonction de pince (opération chirurgicale dont j'ai bénéficié en 1998 et c'est une des rares qui a vraiment bien fonctionné).

- L'utilisation d'un ordinateur redonne de l'autonomie, notamment aux étudiants. L'usage d'un fauteuil roulant manuel ou électrique redonne une autonomie de déplacement.

Comment vivre avec la CMT?

- Le handicap est variable.  Le choix du métier est essentiel afin de tenir compte de l'évolution possible : il vaut mieux éviter un travail demandant une station debout prolongée ou de nombreux déplacements, ou demandant une grande dextérité manuelle. Le choix du lieu de résidence est lui aussi important : éviter les maisons avec escaliers..

- La compréhension de l'entourage est essentielle dans l'acceptation de la maladie, en particulier chez les enfants (je parle en connaissance de cause). Un enfant peut pratiquer un sport à condition que l'éducateur soit conscient de ses limites et qu'il intègre à un poste compatible avec son handicap. Pour leur développement, les enfant ont besoin dans la mesure du possible de faire les mêmes activités que leurs camarades. Ils admettent difficilement d'être mis à part, mais acceptent des compromis si ils peuvent participer.

- Rencontrer d'autres personnes concernées afin de rompre l'isolement.

- Ne pas hésiter à accepter des aides techniques : utilisation d'un fauteuil roulant (parfois certaines personnes ont du mal à franchir le cap mais cela donne vraiment une plus grande autonomie dans les déplacements), utilisation d'un véhicule adapté (par exemple conduire avec une boule au volant, avoir une plateforme électrique à l'arrière..), un aménagement de poste à votre travail (certaines sociétés le proposent aux personnes reconnues travailleurs handicapés)

Si vous comprenez l'anglais, je vous conseille de regarder ces 2 vidéos témoignages qui décrivent très bien et très simplement la CMT et comment vivre avec (je trouve qu'elles sont particulièrement bien faites) :

Je viens d'apprendre qu'un documentaire américain est en train d'être réalisé sur cette maladie. Il s'intitule BERNADETTE, et comme son nom l'indique il montre le quotidien de Bernadette, une jeune américaine de 32 ans atteinte de CMT : elle y décrit ses symptômes, comment elle vit avec cette maladie au quotidien, son combat pour sensibiliser la population sur cette maladie...

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