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avril 10, 2015

1 selfie = 1 don à Make-A-Wish France grâce à Le Temps des Cerises

Pour ceux qui surfent un peu sur les réseaux sociaux, vous avez dû remarquer que nous avons été noyés (surtout sur Twitter) par la venue de Ryan Gosling à Paris cette semaine. Je ne voyais que cela dans mon fil d'actualité... Mais aujourd'hui, j'ai décidé de vous parler d'un sujet moins futile qui me tient particulièrement à cœur !


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novembre 12, 2014

Initiatives digitales pour soutenir le Téléthon 2014

Le Téléthon 2014 aura lieu les 5 et 6 décembre prochains, et cette année, cet événement se déroulera face à la Tour Eiffel, sur le Champ-de-Mars (avec comme maitres de cérémonie Sophie Davant & Nagui) ! Vous avez bien sûr tous entendu parler du Téléthon :  il s'agit d'une campagne annuelle (lancée par l'AFM) qui a pour but de sensibiliser la population sur les maladies neuromusculaires et de récolter de nombreux dons pour aider les malades ainsi que la recherche.


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septembre 24, 2014

Septembre : mois de sensibilisation sur la maladie de CMT

Cela fait maintenant 4 ans que je vous parle au moins une fois par an sur ce blog de la maladie de Charcot-Marie-Tooth - appelée aussi CMT (maladie dont je suis moi même atteinte).

Pour rappel, la CMT est une maladie génétique héréditaire, neuromusculaire, et évolutive, qui touche 1 personne sur 2 500. Cette maladie doit son nom à 3 médecins qui l'ont découverte / décrite pour la première fois en 1886 : deux français, CHARCOT et MARIE, et un anglais - TOOTH. A noter que cette maladie n'a rien à voir avec la maladie de Charcot ou avec la Sclérose Latérale Amyotrophique. Elle atteint les nerfs périphériques provoquant souvent une amyotrophie des mollets, des avant-bras et des mains.

Si vous voulez en savoir plus sur cette maladie (et mon expérience personnelle), je vous conseille de lire mes anciens posts :

- La CMT : quelle est cette maladie neurologique méconnue et comment vivre avec (publié en 2011)
- Sensibilisation sur la Maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT) (publié en 2012)
- Sensibilisation sur la maladie de CMT (publié en 2013)


Depuis plusieurs années déjà, septembre est le mois de la sensibilisation sur cette maladie (même si c'est quelque chose qu'il est nécessaire de faire tout le long de l'année). Je n'ai pas grand chose de nouveau à vous dire depuis l'année dernière, mais je tenais quand même à rédiger ce petit article pour au moins partager avec vous le nouveau contenu créé par les associations américaines pour mieux sensibiliser le public sur cette maladie trop méconnue et pour récolter des dons pour la recherche.


Un grand merci à Stéphanie (une super nana) qui a eu la bonne idée de parler de la maladie de CMT sur son blog Hand In Cap (que je vous recommande vivement de consulter) et qui m'a donné l'opportunité de m'exprimer sur mon experience personnelle.

Les principaux sites à visiter pour trouver + d'infos sur la maladie de CMT :
- CMT France
- CMTA (association américaine)
- Hereditary Neuropathy Foundation (autre association américaine)
- CMT UK

Et voici quelques nouvelles vidéos à regarder et à partager autour de vous :

Arthur Kade sponsorise le lancement de la sensibilisation sur la maladie de Charcot Marie Tooth en 2014 (cela a lieu tous les ans en septembre)


Présentation de l'association américaine Hereditary Neuropathy Foundation



The Faces of CMT

Courte intervention de John (atteint de CMT)


Courte intervention de Estela (atteinte de CMT)



Courte intervention de Kerin (atteinte de CMT)



Courte intervention de Robert Moore (CEO de Internet Media Labs et mari de Allison Moore)


Tous les ans, je reçois des commentaires, emails, messages privés sur Facebook... de soutien, et je vous en remercie car cela m'encourage vraiment à continuer cette bataille !

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avril 11, 2014

Le World Wish Day 2014 célébré par Make-A-Wish France : baptêmes en voitures d'exception

Le World Wish Day (le 29 avril 1980 aux États-Unis) est le jour anniversaire de l'association Make-A-Wish. En effet ce jour là, le jeune Chris (atteint d'une leucémie), âgé de 7 ans, réalise son vœu le plus cher : être un officier de police (grâce aux agents de quartier qui se sont réunis pour lui offrir son uniforme, son badge et une petite moto). En recevant ces cadeaux qui concrétisent son rêve, Chris obtient un moment de bonheur intense et reprend un peu de force pour lutter contre la maladie. C'est ainsi que l'association Make-A-Wish est née.


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juillet 25, 2013

Pétition pour réaliser le rêve de Talia Castellano : avoir sa propre ligne de cosmétiques chez M.A.C

Ceux qui me suivent depuis un moment sur ce blog commencent à bien me connaitre : je parle régulièrement ici d'histoires qui me touchent (mais qui ne me concernent pas forcément directement) ! Aujourd'hui, j'aimerais vous parler d'une adolescente américaine très courageuse, Talia Castellano.

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août 25, 2012

La cérémonie des Do Something Awards 2012

Dimanche 19 août a eu lieu à Los Angeles la cérémonie des Do Something Awards 2012. Les Do Something Awards récompensent chaque année certaines célébrités qui ont été impliquées dans du bénévolat avec diverses associations.

Do Something Awards 2012
Ashley Greene ((Twilight)

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juin 02, 2012

Le combat de "J'accède" pour une meilleure accessibilité pour les PMRs en France

Mes proches, ainsi que toutes les personnes connaissant une personne à mobilité réduite, connaissent ce problème : la France est malheureusement encore peu accessible pour les personnes à mobilité réduite.

L’état y travaille, ainsi que certaines municipalités (comme Nantes, Bordeaux...), mais malheureusement cela avance assez lentement, et pour plusieurs raisons : améliorer l'accessibilité des lieux publics coûte cher, demande du temps, et ne figure pas parmi les premières priorités (les personnes à mobilité réduite représentant - et heureusement - un faible pourcentage de l'ensemble de la population française)...

Personnellement, ce sujet me tient particulièrement à cœur. C'est toujours une vraie galère pour moi de sortir dans Paris (marche à l'entrée des restaurants, ascenseurs en panne, escaliers à monter / descendre dans les transports en commun...), et pourtant j'ai la chance de pouvoir marcher un peu.

Mes divers voyages et mon année à New York me poussent à constater que les États-Unis et le Royaume Uni sont beaucoup mieux adaptés aux personnes à mobilité réduite, et sont également plus ouverts sur le sujet du handicap. Certes, Paris est une ville très ancienne et est donc difficile à rendre accessible. Mais Londres est également une capitale relativement ancienne, et ils n'ont pas ce souci (ou du moins le problème d'accessibilité se pose moins souvent)...

Je viens tout juste de découvrir une association, J'Accède, créée en 2006, qui se bat pour améliorer l'accessibilité des personnes à mobilité réduite en France. Elle répertorie sur son site (et sur une application pour smartphones) tous les endroits accessibles aux PMRs en France. L'originalité est que ce sont les PMRs elles mêmes (ou des personnes valides sensibles à ce sujet ou côtoyant une PMR) qui répertorient tous ces lieux en notant leur niveau d'accessibilité. Si vous êtes inscrits sur le site, il vous est possible de compléter une fiche déjà existante sur un lieu précis (ou encore de commenter cette fiche).

Voici quelques témoignages concernant le réel besoin d'accessibilité pour les personnes à mobilité réduite :



Pour la deuxième année consécutive, J’accède organise la Nuit de L’Accessibilité à Paris. Elle se déroulera le 8 juin prochain à la Gaîté Lyrique dans le 3ème arrondissement. Cette soirée a pour but de découvrir les lieux nocturnes qui sont accessibles aux PMRs et de sensibiliser les établissements qui ne sont pas encore adaptés. Tout cela dans une ambiance conviviale et festive ! Pour y participer, il vous suffit de vous inscrire ici (cette soirée n'est pas réservée qu'aux PMRs, mais aussi aux citoyens valides sensibles à cette cause).

Association J'accède pour une meilleure accessibilité pour les PMRs en France

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