septembre 24, 2014

Septembre : mois de sensibilisation sur la maladie de CMT

Cela fait maintenant 4 ans que je vous parle au moins une fois par an sur ce blog de la maladie de Charcot-Marie-Tooth - appelée aussi CMT (maladie dont je suis moi même atteinte).

Pour rappel, la CMT est une maladie génétique héréditaire, neuromusculaire, et évolutive, qui touche 1 personne sur 2 500. Cette maladie doit son nom à 3 médecins qui l'ont découverte / décrite pour la première fois en 1886 : deux français, CHARCOT et MARIE, et un anglais - TOOTH. A noter que cette maladie n'a rien à voir avec la maladie de Charcot ou avec la Sclérose Latérale Amyotrophique. Elle atteint les nerfs périphériques provoquant souvent une amyotrophie des mollets, des avant-bras et des mains.

Si vous voulez en savoir plus sur cette maladie (et mon expérience personnelle), je vous conseille de lire mes anciens posts :

- La CMT : quelle est cette maladie neurologique méconnue et comment vivre avec (publié en 2011)
- Sensibilisation sur la Maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT) (publié en 2012)
- Sensibilisation sur la maladie de CMT (publié en 2013)


Depuis plusieurs années déjà, septembre est le mois de la sensibilisation sur cette maladie (même si c'est quelque chose qu'il est nécessaire de faire tout le long de l'année). Je n'ai pas grand chose de nouveau à vous dire depuis l'année dernière, mais je tenais quand même à rédiger ce petit article pour au moins partager avec vous le nouveau contenu créé par les associations américaines pour mieux sensibiliser le public sur cette maladie trop méconnue et pour récolter des dons pour la recherche.


Un grand merci à Stéphanie (une super nana) qui a eu la bonne idée de parler de la maladie de CMT sur son blog Hand In Cap (que je vous recommande vivement de consulter) et qui m'a donné l'opportunité de m'exprimer sur mon experience personnelle.

Les principaux sites à visiter pour trouver + d'infos sur la maladie de CMT :
- CMT France
- CMTA (association américaine)
- Hereditary Neuropathy Foundation (autre association américaine)
- CMT UK

Et voici quelques nouvelles vidéos à regarder et à partager autour de vous :

Arthur Kade sponsorise le lancement de la sensibilisation sur la maladie de Charcot Marie Tooth en 2014 (cela a lieu tous les ans en septembre)


Présentation de l'association américaine Hereditary Neuropathy Foundation



The Faces of CMT

Courte intervention de John (atteint de CMT)


Courte intervention de Estela (atteinte de CMT)



Courte intervention de Kerin (atteinte de CMT)



Courte intervention de Robert Moore (CEO de Internet Media Labs et mari de Allison Moore)


Tous les ans, je reçois des commentaires, emails, messages privés sur Facebook... de soutien, et je vous en remercie car cela m'encourage vraiment à continuer cette bataille !

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