Bonjour à tous ! Aujourd'hui, je vais vous parler d'un sujet plus sérieux, mais qui me tient vraiment à cœur ! Comme vous le savez, je souffre de la maladie neurologique dégénérative Charcot-Marie-Tooth (appelée aussi CMT) depuis ma naissance. J'ai déjà parlé de cette maladie dans divers articles sur ce blog, sur comment elle m'a affectée, et ce que j'essaye de faire pour améliorer ma vie quotidienne.
Comme vous le savez si vous lisez mon blog depuis un moment déjà, vous savez que le mois de septembre a été officiellement déclaré mois de sensibilisation sur la maladie de Charcot-Marie-Tooth aux USA. Je me suis posée la question de comment je pourrais améliorer la sensibilisation sur cette maladie en France, et je me suis dit qu'il serait très intéressant pour les personnes qui sont atteintes de cette maladie comme pour celles qui ignorent tout à son sujet que je témoigne en vidéo sur comment j'ai toujours vécu avec la maladie de Charcot-Marie-Tooth (notamment médicalement et socialement).
Comme vous le savez si vous lisez mon blog depuis un moment déjà, vous savez que le mois de septembre a été officiellement déclaré mois de sensibilisation sur la maladie de Charcot-Marie-Tooth aux USA. Je me suis posée la question de comment je pourrais améliorer la sensibilisation sur cette maladie en France, et je me suis dit qu'il serait très intéressant pour les personnes qui sont atteintes de cette maladie comme pour celles qui ignorent tout à son sujet que je témoigne en vidéo sur comment j'ai toujours vécu avec la maladie de Charcot-Marie-Tooth (notamment médicalement et socialement).
Sachez que cette vidéo fut assez difficile à tourner pour moi psychologiquement, car je me suis vraiment ouverte pour vous raconter les épreuves médicales et sociales que j'ai vécues à cause de cette maladie, mais comment j'ai réussi malgré tout à réussir dans la vie et à trouver des solutions pour combattre au mieux cette maladie (et surtout pour vous montrer que vous n'êtes pas seul(e)s dans cette épreuve, car j'ai reçu pas mal de messages de personnes atteintes qui cherchaient des réponses, ou même seulement du soutien). Même si cette vidéo ne peut aider / éduquer qu'une seule personne, ma mission sera accomplie ! Bon visionnage !
N'hésitez pas à relire mes anciens articles sur la maladie de Charcot-Marie-Tooth :
- La CMT : quelle est cette maladie neurologique méconnue et comment vivre avec
- Sensibilisation sur la Maladie de Charcot-Marie-Tooth
- Sensibilisation sur la maladie de CMT
- Beauté et handicap : abolissons les préjugés
- Robe dos nu bleue marine à pois blancs (Zara)
- Collier Pierre de lune acheté à Caen
- Boucles d'oreilles pendantes rouges style pin-up (Lollipops)
- Bracelet en perles et petit cœur rose gold (Tiffany & co)
- Montre Gryffindor (achetée dans le land Harry Potter à Universal Studios)
- Bracelet à Charms (PANDORA)
- Bague licorne + bague style victorien pierre de lune + bague Sailor Moon SuperS + bague pierre de lune
Mon maquillage dans cette vidéo :
- Base de maquillage Veil Mineral Primer (Hour Glass)
- Fond de teint liquide Born This Way - Teinte Nude (Too Faced)
- Light Reflecting Loose Setting Powder (NARS)
- Anti-cernes Eraste Paste - Teinte Clair (Benefit)
- Enlumineur What's Up (Benefit)
- Blush rose poudré Cosmic Heart Cheek (en forme du 3ème médaillon de transformation) de Sailor Moon
- Palette Sweet Peach - Fard Nectar en coin interne (Too Faced)
- Mascara Miss Hippie (L'Oreal Paris)
- Eyeliner liquide True Black (Paul & Joe)
- Gel crème coloré pour les sourcils Ka-BROW - Teinte n°4 (Benefit)
- Vice lipstick - Teinte 69 (Urban Decay)
- Base de maquillage Veil Mineral Primer (Hour Glass)
- Fond de teint liquide Born This Way - Teinte Nude (Too Faced)
- Light Reflecting Loose Setting Powder (NARS)
- Anti-cernes Eraste Paste - Teinte Clair (Benefit)
- Enlumineur What's Up (Benefit)
- Blush rose poudré Cosmic Heart Cheek (en forme du 3ème médaillon de transformation) de Sailor Moon
- Palette Sweet Peach - Fard Nectar en coin interne (Too Faced)
- Mascara Miss Hippie (L'Oreal Paris)
- Eyeliner liquide True Black (Paul & Joe)
- Gel crème coloré pour les sourcils Ka-BROW - Teinte n°4 (Benefit)
- Vice lipstick - Teinte 69 (Urban Decay)
J'espère sincèrement que cette vidéo vous aura été utile et instructive, et surtout n'hésitez pas à la partager autour de vous (y compris sur les réseaux sociaux) pour améliorer la sensibilisation sur la maladie de Charcot-Marie-Tooth ! Merci à vous !
Ho merci pour ce beau témoignage ! Je suis également atteinte d'une maladie neurologique orpheline rare (sur laquelle il n'y a pas de recherches malheureusement car trop peu de patients), et il y aurait tant à dire... j'ai enregistré une chanson dédiée aux patients atteints de ce type de maladie ou de douleurs chroniques en général, je pense comme toi qu'il est important d'améliorer la communication et l'éducation sur ce type de pathologies. C'est fou comme ce graphique ressemble au nôtre !
RépondreSupprimerJe te suis discrètement depuis des années, mais ça me fait toujours très plaisir de te lire !
oh et en plus tu es déjà une lectrice régulière ?! Merci beaucoup ! Courage pour ta santé, je sais à quelle point cette situation peut être compliquée..
SupprimerC'est quand même dingue les gens au collège :// Comme tu dis c'est l'âge con, mais là, pour te faire ce qu'ils t'ont fait, j'ai l'impression que leur connerie n'était pas uniquement liée à l'âge !!!
RépondreSupprimerQuand j'étais au collège-lycée, j'avais une copine qui avait une maladie dégénérative (mais elle c'était les muscles, pas les nerfs, mais je ne connais pas le nom de sa maladie). On a le même âge toutes les 2 (tu as fêté tes 20 ans en 2003, donc tu es de 1983 comme moi), et effectivement elle n'avait aucune aide non plus, elle devait se démerder avec 2-3 copines qui lui tenaient le sac et qui l'aidaient un peu à marcher (elle refusait souvent qu'on l'aide, du coup j'ai jamais insisté, je me disais qu'en insistant ça la vexerait, parce qu'elle cherchait à être le plus autonome possible).
Je ne me souviens pas trop de moqueries (en même temps elle n'a été dans ma classe qu'en 2de), mais en fait je ne me rendais même pas compte qu'elle avait du mal à se déplacer, je me disais juste qu'elle marchait plus lentement.
Bref en tout cas je ne connaissais pas du tout la maladie de CMT, donc merci pour cette sensibilisation ;)
Et je suis contente que la maladie se soit stabilisée pour toi.
Un grand merci pour tes messages d'encouragement, et je suis bien contente que tu aies pu être sensibilisée grâce à cette vidéo ! N'hésite pas à partager cet article autour de toi :) C'est toujours difficile au collège quand tu es différent, même de nos jours...
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RépondreSupprimerBonjour Oli, juste merci beaucoup pour ce beau témoignage, pour ce courage devant la caméra. Je ne connaissais pas cette maladie, je quitte ton blog l'esprit plus ouvert et prends au passage une jolie leçon de courage et d'ouverture. Ton énergie et ta soif de vivre sont communicatives, merci pour ces bonnes ondes et ce partage tout en simplicité. Je suis armée pour la journée ;) Au plaisir de te lire !! :) Mathilde
RépondreSupprimerMerci Mathilde, ton témoignage prouve que je n'ai pas filmé cette vidéo pour rien et c'est tant mieux, il est important de sensibiliser le + de gens sur cette maladie.
SupprimerMerci pour cette vidéo. C'est Tellement difficile de sensibiliser les gens à notre pathologie ! J'ai aussi la CMT1a et depuis peu déléguée de CMTFrance. Malgré tout nos efforts les malades peinent à nous rejoindre !! Et on a vraiment besoin d'être tous réunis pour faire avancer la recherche !!! Je fais actuellement l'essai thérapeutique qui se fait à l'échelle internationale !! Les choses bougent !!!
RépondreSupprimeren effet, faire de la sensibilisation est primordial, et je suis contente du résultat et des retours.
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