septembre 16, 2016

[Vidéo] 10 anecdotes sur moi causées par la maladie de Charcot-Marie-Tooth

Hello ! Aujourd'hui, nous allons parler à nouveau d'un sujet plus sérieux, mais comme vous le savez, cela me tient particulièrement à cœur ! Je souffre de la maladie neurologique dégénérative Charcot-Marie-Tooth (appelée aussi CMT) depuis ma naissance. J'ai déjà parlé de cette maladie dans divers articles sur ce blog (vous trouverez les liens ci-dessous), sur comment elle m'a affectée, et ce que j'essaye de faire pour améliorer ma vie quotidienne, et j'ai également publié une vidéo la semaine dernière qui raconte mon témoignage sur comment j'ai toujours vécu avec la maladie de Charcot-Marie-Tooth (en mettant l'accent sur l'aspect médical et social).

10 anecdotes sur moi causées par la maladie de Charcot-Marie-Tooth

Puisque j'essaye de faire un maximum de sensibilisation sur cette maladie (surtout que le mois de septembre est le mois officiel sur la sensibilisation de la maladie de Charcot-Marie-Tooth, du moins aux USA), j'ai décidé cette fois-ci de vous raconter en vidéo 10 anecdotes sur moi (que peu de personnes connaissent) causées par la maladie de Charcot-Marie-Tooth. Bon visionnage !


N'hésitez pas à relire mes anciens articles sur la maladie de Charcot-Marie-Tooth :
- La CMT : quelle est cette maladie neurologique méconnue et comment vivre avec
- Sensibilisation sur la Maladie de Charcot-Marie-Tooth
- Sensibilisation sur la maladie de CMT
- Beauté et handicap : abolissons les préjugés


Julianna Yuri CMT

J'ai oublié de mentionner une histoire dans mon article publié la semaine dernière, qui démontre malheureusement que la maladie de Charcot-Marie-Tooth est très compliquée et que les formes de la maladie peuvent être très diverses... Cette histoire avait fait le buzz sur internet il y a quelques mois car cela avait choqué certaines personnes (ce que je peux comprendre). En effet, Julianna Yuri, une petite américaine de 5 ans, était atteinte d'une forme extrêmement rare et sévère de cette maladie. Elle était notamment sous respirateur, n'avait déjà plus de vie puisqu'elle allait constamment à l’hôpital. Ses parents, après en avoir discuté avec l'équipe médicale et la petite fille elle-même, ont choisi d'arrêter de se battre pour que leur petite fille s'éteigne tranquillement chez elle, dans son lit, entourée de ses proches et de ses jouets, et surtout pour qu'enfin elle ne souffre plus.

Julianna Yuri CMT
Julianna Yuri CMT

Julianna Yuri, qui adorait par dessus tout les robes de princesse et les "Tea Party", est décédée il y a quelques mois... Personnellement, je peux comprendre la décision de ses parents, car au moins maintenant, elle ne souffre plus. Afin d'honorer la mémoire de leur petit ange, ses parents avaient d'ailleurs organisé une Tea Party après ses funérailles... Ses parents continuent de se confier régulièrement via leur site internet (sur leur décision, ce qu'ils ressentent...) et font bien entendu de la sensibilisation sur cette maladie. Je ne peux que vous conseiller d'y faire un tour (et de regarder la petite vidéo ci-dessous) !

10 anecdotes sur moi causées par la maladie de Charcot-Marie-Tooth
10 anecdotes sur moi causées par la maladie de Charcot-Marie-Tooth
10 anecdotes sur moi causées par la maladie de Charcot-Marie-Tooth

J'espère sincèrement que cette vidéo vous aura été utile et instructive (ainsi que la triste histoire de Julianna Yuri...), et surtout n'hésitez pas à la partager - ainsi que la vidéo précédente - autour de vous (y compris sur les réseaux sociaux) pour améliorer la sensibilisation sur la maladie de Charcot-Marie-Tooth ! Merci à vous !

XOXO, O.D.

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