septembre 08, 2016

[Vidéo] Mon témoignage : Comment j'ai toujours vécu avec la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT)

Bonjour à tous ! Aujourd'hui, je vais vous parler d'un sujet plus sérieux, mais qui me tient vraiment à cœur ! Comme vous le savez, je souffre de la maladie neurologique dégénérative Charcot-Marie-Tooth (appelée aussi CMT) depuis ma naissance. J'ai déjà parlé de cette maladie dans divers articles sur ce blog, sur comment elle m'a affectée, et ce que j'essaye de faire pour améliorer ma vie quotidienne.


Comme vous le savez si vous lisez mon blog depuis un moment déjà, vous savez que le mois de septembre a été officiellement déclaré mois de sensibilisation sur la maladie de Charcot-Marie-Tooth aux USA. Je me suis posée la question de comment je pourrais améliorer la sensibilisation sur cette maladie en France, et je me suis dit qu'il serait très intéressant pour les personnes qui sont atteintes de cette maladie comme pour celles qui ignorent tout à son sujet que je témoigne en vidéo sur comment j'ai toujours vécu avec la maladie de Charcot-Marie-Tooth (notamment médicalement et socialement).

Comment j'ai toujours vécu avec la maladie de Charcot-Marie-Tooth

Sachez que cette vidéo fut assez difficile à tourner pour moi psychologiquement, car je me suis vraiment ouverte pour vous raconter les épreuves médicales et sociales que j'ai vécues à cause de cette maladie, mais comment j'ai réussi malgré tout à réussir dans la vie et à trouver des solutions pour combattre au mieux cette maladie (et surtout pour vous montrer que vous n'êtes pas seul(e)s dans cette épreuve, car j'ai reçu pas mal de messages de personnes atteintes qui cherchaient des réponses, ou même seulement du soutien). Même si cette vidéo ne peut aider / éduquer qu'une seule personne, ma mission sera accomplie ! Bon visionnage !


N'hésitez pas à relire mes anciens articles sur la maladie de Charcot-Marie-Tooth :
- La CMT : quelle est cette maladie neurologique méconnue et comment vivre avec
- Sensibilisation sur la Maladie de Charcot-Marie-Tooth
- Sensibilisation sur la maladie de CMT
- Beauté et handicap : abolissons les préjugés

sensibilisation sur la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT)

N'hésitez pas non plus à visiter le site officiel de l'association française sur cette maladie !

Comment j'ai toujours vécu avec la maladie de Charcot-Marie-Tooth

Dans cette vidéo, je porte :
- Robe dos nu bleue marine à pois blancs (Zara)
- Collier Pierre de lune acheté à Caen
- Boucles d'oreilles pendantes rouges style pin-up (Lollipops)
- Bracelet en perles et petit cœur rose gold (Tiffany & co)
- Montre Gryffindor (achetée dans le land Harry Potter à Universal Studios)
- Bracelet à Charms (PANDORA)
- Bague licorne + bague style victorien pierre de lune + bague Sailor Moon SuperS + bague pierre de lune  

Comment j'ai toujours vécu avec la maladie de Charcot-Marie-Tooth

Mon maquillage dans cette vidéo :
- Base de maquillage Veil Mineral Primer (Hour Glass)
- Fond de teint liquide Born This Way - Teinte Nude (Too Faced)
- Light Reflecting Loose Setting Powder (NARS)
- Anti-cernes Eraste Paste - Teinte Clair (Benefit)
- Enlumineur What's Up (Benefit)
- Blush rose poudré Cosmic Heart Cheek (en forme du 3ème médaillon de transformation) de Sailor Moon
- Palette Sweet Peach - Fard Nectar en coin interne (Too Faced)
- Mascara Miss Hippie (L'Oreal Paris)
- Eyeliner liquide True Black (Paul & Joe)
- Gel crème coloré pour les sourcils Ka-BROW - Teinte n°4 (Benefit)
- Vice lipstick - Teinte 69 (Urban Decay)

J'espère sincèrement que cette vidéo vous aura été utile et instructive, et surtout n'hésitez pas à la partager autour de vous (y compris sur les réseaux sociaux) pour améliorer la sensibilisation sur la maladie de Charcot-Marie-Tooth ! Merci à vous !

XOXO, O.D.

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12 commentaires:

  1. Ho merci pour ce beau témoignage ! Je suis également atteinte d'une maladie neurologique orpheline rare (sur laquelle il n'y a pas de recherches malheureusement car trop peu de patients), et il y aurait tant à dire... j'ai enregistré une chanson dédiée aux patients atteints de ce type de maladie ou de douleurs chroniques en général, je pense comme toi qu'il est important d'améliorer la communication et l'éducation sur ce type de pathologies. C'est fou comme ce graphique ressemble au nôtre !
    Je te suis discrètement depuis des années, mais ça me fait toujours très plaisir de te lire !

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    1. oh et en plus tu es déjà une lectrice régulière ?! Merci beaucoup ! Courage pour ta santé, je sais à quelle point cette situation peut être compliquée..

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  2. C'est quand même dingue les gens au collège :// Comme tu dis c'est l'âge con, mais là, pour te faire ce qu'ils t'ont fait, j'ai l'impression que leur connerie n'était pas uniquement liée à l'âge !!!
    Quand j'étais au collège-lycée, j'avais une copine qui avait une maladie dégénérative (mais elle c'était les muscles, pas les nerfs, mais je ne connais pas le nom de sa maladie). On a le même âge toutes les 2 (tu as fêté tes 20 ans en 2003, donc tu es de 1983 comme moi), et effectivement elle n'avait aucune aide non plus, elle devait se démerder avec 2-3 copines qui lui tenaient le sac et qui l'aidaient un peu à marcher (elle refusait souvent qu'on l'aide, du coup j'ai jamais insisté, je me disais qu'en insistant ça la vexerait, parce qu'elle cherchait à être le plus autonome possible).
    Je ne me souviens pas trop de moqueries (en même temps elle n'a été dans ma classe qu'en 2de), mais en fait je ne me rendais même pas compte qu'elle avait du mal à se déplacer, je me disais juste qu'elle marchait plus lentement.

    Bref en tout cas je ne connaissais pas du tout la maladie de CMT, donc merci pour cette sensibilisation ;)
    Et je suis contente que la maladie se soit stabilisée pour toi.

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    1. Un grand merci pour tes messages d'encouragement, et je suis bien contente que tu aies pu être sensibilisée grâce à cette vidéo ! N'hésite pas à partager cet article autour de toi :) C'est toujours difficile au collège quand tu es différent, même de nos jours...

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  4. Bonjour Oli, juste merci beaucoup pour ce beau témoignage, pour ce courage devant la caméra. Je ne connaissais pas cette maladie, je quitte ton blog l'esprit plus ouvert et prends au passage une jolie leçon de courage et d'ouverture. Ton énergie et ta soif de vivre sont communicatives, merci pour ces bonnes ondes et ce partage tout en simplicité. Je suis armée pour la journée ;) Au plaisir de te lire !! :) Mathilde

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    1. Merci Mathilde, ton témoignage prouve que je n'ai pas filmé cette vidéo pour rien et c'est tant mieux, il est important de sensibiliser le + de gens sur cette maladie.

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  5. Merci pour cette vidéo. C'est Tellement difficile de sensibiliser les gens à notre pathologie ! J'ai aussi la CMT1a et depuis peu déléguée de CMTFrance. Malgré tout nos efforts les malades peinent à nous rejoindre !! Et on a vraiment besoin d'être tous réunis pour faire avancer la recherche !!! Je fais actuellement l'essai thérapeutique qui se fait à l'échelle internationale !! Les choses bougent !!!

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    1. en effet, faire de la sensibilisation est primordial, et je suis contente du résultat et des retours.

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  6. En phytothérapie, je trouve quelque chose de bon à partager ici avec toutes les personnes souffrant de la maladie telle que le VIH, l’herpès, l’hépatite ou la maladie de Lyme chronique, le lupus et le lupus également. Je faisais de mon mieux, je me suis lancé dans un programme en Afrique de l’Ouest sur la mode, mais j’étais séropositif. Je traverse un village voisin pour consulter l'horaire de notre programme, puis j'ai trouvé une note indiquant: Dr Itua Herbal Center, puis j'ai demandé à mes collègues ce qu'il en était de cet homme appelé Dr Itua. Elle m'a dit qu'il était un spécialiste des herbes médicinales et qu'il pouvait guérir tout le monde. genre de maladie je me suis approché de lui et je lui ai expliqué que je suis un étrangleur là-bas, il m'a préparé des médicaments à base de plantes et m'a dit comment le boire pendant deux semaines. Quand j'arrive à ma chambre d'hôtel, je l'examine puis dit une prière avant de la boire sans savoir qu'après deux semaines, je suis allé faire un essai et j'ai découvert que j'étais négatif. Je lui ai couru pour le payer davantage, mais il a refusé et a dit que je devrais partager ses œuvres pour moi partout dans le monde afin que les personnes malades puissent voir aussi. J'écris beaucoup de choses sur lui cette saison, et c'est ainsi que j'ai été guéri en buvant des médicaments à base de plantes du Dr Itua. Il est un homme attentionné au cœur de Dieu. Eh bien - tout ce que j’ai décidé a bien fonctionné pour moi et comment vous allez traiter ce nouvel aspect de votre vie. Vous n'êtes pas obligé de souffrir seul et vous pouvez demander de l'aide. Cela ne doit pas non plus être un démon constant, car vous apprendrez à connaître votre corps et vous-même d'une manière beaucoup plus profonde que la plupart des gens. Profitez-en, cela vous aidera à apprécier Africa Herbal Made.
    Coordonnées du Dr Itua.
    Email ... drituaherbalcenter@gmail.com
    Numéro Whatsapp .... + 234814927796767

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  7. Ce n'est un secret pour personne que j'ai une relation très profonde et personnelle avec Dieu. J'ai poussé et résisté à cette relation l'année dernière à cause de toutes les conneries que j'ai dû vivre avec l'herpès, mais encore une fois, Dieu est plus grand que mon entêtement et a brisé l'épidémie de fièvre et tout ce que j'avais de l'herpès génital. Pour moi personnellement, entendre maintes et maintes fois que je ne suis pas assez bon a vraiment envahi mon esprit de la pire façon possible. Je me suis complètement arrêté et je me réveillais comme ceci: comment la vie va-t-elle mettre fin à cette épidémie d'herpès temporaire: "baise tout le monde avec l'herpès si tu vois ce que je veux dire" mais soyons honnêtes ici ...
    C'est un lâche de dire non à la phytothérapie. C'est basé sur la peur. Et c'est malhonnête à ce que mon coeur veut. Ne construisez pas de mur autour de vous parce que vous avez peur des plantes herbacées ou de prendre des mesures audacieuses, en particulier en ce qui concerne les problèmes de santé et la guérison. Tant de jeunes hommes / femmes me disent encore et encore que le Dr Itua va m'escroquer, mais je le tente. Aujourd'hui, j'ai le sentiment que personne ne me convaincra jamais de la phytothérapie. J'accepte le phytothérapie du Dr Itua parce qu'il guérit mon herpès. cela fait seulement deux semaines que je bois et que je vis depuis un an et des mois maintenant, je n’ai plus d’épidémie, vous pouvez le contacter si vous avez besoin de ses médicaments à base de plantes pour des maladies telles que, herpès, hépatite, VIH, épilepsie, stérilité, amour Épeler,. Email..drituaherbalcenter @ gmail.com alors quelle est l'application + 2348149277967 .... Mon conseil à tous les hommes / femmes malades est simple ... Soyez toujours un livre ouvert. Soyez honnête en vous parlant honnêtement de vous-même, de votre situation et de ce que vous êtes. Ne retiens rien. Se retenir ne vous mènera nulle part ... peut-être un aller simple pour Lonelyville et ce n’est PAS un endroit où vous voulez être. Donc, ma vérité finale… et je commence tout juste à comprendre celui-ci…

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  8. J'ai 15 ans. Je suis née avec le VIH, ma mère est décédée des suites de l'infection par le VIH. Et je regrette que je n'aie jamais rencontré le Dr Itua. Il aurait pu guérir ma mère pour moi, car en tant que mère célibataire, c'était très difficile pour ma mère. en ligne sur la façon dont il guérit différentes maladies chez différentes races comme HIV / Aids Herpes, Parkison, Copd, Epilepsie, zona, bouton de fièvre, Infertilité, Syndrome de Fatigue chronique, Fibromyalgie, Diabète Hépatite et même cancer Je ne suis pas tombé sur un article de ce genre en ligne, puis j'ai contacté le Dr Itua par e-mail drituaherbalcenter@gmail.com. Je lui parle également de l'application "+2348149277967". Il m'a expliqué comment cela fonctionne. Je lui ai dit que je souhaitais procéder. Rapidement la poste du Colorado, je reçois mon médicament à base de plantes dans les 4/5 jours ouvrables, il m’a donné les lignes de guilde à suivre et je vis de nouveau en bonne santé. Je peux imaginer comment Dieu utilise les hommes pour manifester ses œuvres. J'écris dans tous les articles en ligne pour répandre le dieu travail de Dr Itua Herbal Medicine, c'est un grand homme.

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